~
~Qoo~
近年来爱滋病防治知识日渐普及,但对於感染者而言,爱滋病在社会观感上仍是一个难以启齿的烙印与标记。日前,在台湾「勇者的身影——爱滋病患摄影特展」中,有两位台湾爱滋感染者现身,让国人了解,感染者仍可正常工作、生活,就像你我一样。
九孔 (化名 ),三十五岁,是一名同性恋者,感染爱滋病有六、七年的时间,目前在民间爱滋病患收容所「关爱之家」附设的花店工作。
小君 (化名 ),现年二十六岁,十六岁时因从事性交易感染爱滋,五年前与已过世的同居人生下一名健康男童,现在孩子由外婆照顾。
感染者能像九孔这麽豁达开朗的,不多;但如果以为感染患病的身心历程都像九孔表现的那麽轻松愉快,那就错了。为了服用抑制爱滋病毒的药物,他曾经每天又吐又拉,无法出门。朋友来探望,他一开囗就想吐,频往厕所跑,都误以为是爱滋病的症状,不知道这其实是药物的副作用。朋友们红着眼眶为他叹息,九孔说:「其实我渴死了,只是想请他们帮我倒杯水而已。」
鸡尾酒疗法发明以前,药物的副作用不只这些,服药不过一个月,九孔就罹患肾结石。他下定决心自行停药,这麽一停,就停了两年。这段期间也曾经因为病毒侵袭神经,造成神经受损,跛脚无法行走,不断抽筋。最後,五指不自觉缩成一团,手掌无法张开,连一瓶小小的矿泉水都拿不起来。近来,改服新药好多了。
发现感染爱滋,大约在六、七年前。刚开始,同住的同志情人出现持续感冒、拉肚子等症状,头发也掉得厉害,短时间内就秃了头。医生说「这阵子感冒都拖很久」,要他们不必担心。但要不了多久,九孔也出现拉肚子现象;两人愈来愈觉得不单纯,一验之下,两人先後被宣判感染爱滋。
九孔说,当时他的情人还是公务员,有老婆也有孩子,还常带着小孩到同性恋酒吧玩耍;与九孔同居的事,他的老婆全知情。验出爱滋之後,九孔与他的情侣关系仍持续了两年。
九孔说,他们还是会为了到底是谁传染给谁的问题争执不休。那阵子,情人瘦了十几公斤,病重、持续发烧,常有轻生念头。
九孔说:「他在一个月之内就变得像只沙皮狗,瘦很多,也老很多。从外表看不出他的年龄其实和我差不多。」他们试着告知一位之前曾经有过性关系的朋友,结果这个朋友也验出爱滋,吓得他们不敢再多说。
担心病情到了最重的时候自己会承受不了,九孔从患了老人痴呆症的外婆那里拿了一包安眠药,却被情人讨了去。後来,两人都体认到生病虽苦,服药治疗虽苦,但再怎麽苦,似乎都没有到自我了结的程度。後来两人就把它给扔了。
比起一般感染者得知患病时的青天霹雳,九孔自认是较豁达的一个。他回忆刚被「宣判」的那天晚上,他到新公园,遇见一位在传播界小有名气的熟识朋友,当他告诉对方这项消息时,九孔获赠了一套直销的 Nu Skin 防癌产品。然後与另一个朋友约在餐厅见面,朋友一照面就是语带心疼的数落他:「爱玩,你就是爱玩!」然後塞给他一堆灵芝好好补身子。
九孔感染爱滋病後,便要求其他的亲人帮着他骗最疼他的外婆,说他去了大陆。他的亲人得知他感染了爱滋,包括父亲在内,并没有强烈的反应。九孔说,父亲只是淡淡的说:「以後不要再『嫖妓』,要戴保险套。」被问起为什麽不回家看看逐渐年迈的父亲?九孔转述父亲有一回在电话里说:「你不要来找我,免得让别人知道我儿子得了爱滋。」做儿子的,尊重他的意愿。
小君国中辍学没念完,就到酒店工作,并且在同事租住的套房吸食安非他命被捕,因为涉及雏妓问题,被送往善牧修女会。也曾在教养院待了大约两个月的时间,在那段期间,因为骨盆腔发炎送医治疗才发现感染了爱滋,透过修女转介,认识「关爱之家」创办人尹姐,接受她的照顾。
小君说自己是个很讨厌吃药的人,「并不是怕副作用,反正就是懒得吃。」她说,自行停药七、八年来,除了偶尔有点呕心反胃的现象以外,没有其他症状。尽管没症状,小君的白血球还是持续下降,免疫功能其实已经非常差了。
同居人喝工业酒精自杀,惊心动魄的那几天,好在有尹姐帮她带孩子,小君才能在医院里陪他最後一程。
阳明大学爱滋病防治及研究中心主任陈宜民说,多年前首次在爱滋中途之家看到小君时,她的上颚牙齿全被流氓打掉,在当时爱滋病还是无药可救的绝症,尹姐照顾她,带她上医院装假牙。
小君感染爱滋时尚未成年,陈宜民为劝她接受辅导,又怕她乱花钱,规定她每周坐车到阳明大学接受谘商辅导,同时给她当周生活费。但由於小君的成长过程影响人格发展,极度缺乏耐性,无法忍受机械性的工作,求职不顺利。
背负着污名现身需要勇气,却绝对有意义。日前来台的联合国亚太爱滋人权调查员派斯顿博士指出,感染者在公众面前现身,不仅有助於破除社会对爱滋病的恐惧,也有助於感染者的心理健康,可以走出封闭的圈子,活得更积极。
新闻来源:联合报
新闻作者:苏宜成
CG网整理:旋舞子爵
发布日期:2002年5月20日
九孔 (化名 ),三十五岁,是一名同性恋者,感染爱滋病有六、七年的时间,目前在民间爱滋病患收容所「关爱之家」附设的花店工作。
小君 (化名 ),现年二十六岁,十六岁时因从事性交易感染爱滋,五年前与已过世的同居人生下一名健康男童,现在孩子由外婆照顾。
感染者能像九孔这麽豁达开朗的,不多;但如果以为感染患病的身心历程都像九孔表现的那麽轻松愉快,那就错了。为了服用抑制爱滋病毒的药物,他曾经每天又吐又拉,无法出门。朋友来探望,他一开囗就想吐,频往厕所跑,都误以为是爱滋病的症状,不知道这其实是药物的副作用。朋友们红着眼眶为他叹息,九孔说:「其实我渴死了,只是想请他们帮我倒杯水而已。」
鸡尾酒疗法发明以前,药物的副作用不只这些,服药不过一个月,九孔就罹患肾结石。他下定决心自行停药,这麽一停,就停了两年。这段期间也曾经因为病毒侵袭神经,造成神经受损,跛脚无法行走,不断抽筋。最後,五指不自觉缩成一团,手掌无法张开,连一瓶小小的矿泉水都拿不起来。近来,改服新药好多了。
发现感染爱滋,大约在六、七年前。刚开始,同住的同志情人出现持续感冒、拉肚子等症状,头发也掉得厉害,短时间内就秃了头。医生说「这阵子感冒都拖很久」,要他们不必担心。但要不了多久,九孔也出现拉肚子现象;两人愈来愈觉得不单纯,一验之下,两人先後被宣判感染爱滋。
九孔说,当时他的情人还是公务员,有老婆也有孩子,还常带着小孩到同性恋酒吧玩耍;与九孔同居的事,他的老婆全知情。验出爱滋之後,九孔与他的情侣关系仍持续了两年。
九孔说,他们还是会为了到底是谁传染给谁的问题争执不休。那阵子,情人瘦了十几公斤,病重、持续发烧,常有轻生念头。
九孔说:「他在一个月之内就变得像只沙皮狗,瘦很多,也老很多。从外表看不出他的年龄其实和我差不多。」他们试着告知一位之前曾经有过性关系的朋友,结果这个朋友也验出爱滋,吓得他们不敢再多说。
担心病情到了最重的时候自己会承受不了,九孔从患了老人痴呆症的外婆那里拿了一包安眠药,却被情人讨了去。後来,两人都体认到生病虽苦,服药治疗虽苦,但再怎麽苦,似乎都没有到自我了结的程度。後来两人就把它给扔了。
比起一般感染者得知患病时的青天霹雳,九孔自认是较豁达的一个。他回忆刚被「宣判」的那天晚上,他到新公园,遇见一位在传播界小有名气的熟识朋友,当他告诉对方这项消息时,九孔获赠了一套直销的 Nu Skin 防癌产品。然後与另一个朋友约在餐厅见面,朋友一照面就是语带心疼的数落他:「爱玩,你就是爱玩!」然後塞给他一堆灵芝好好补身子。
九孔感染爱滋病後,便要求其他的亲人帮着他骗最疼他的外婆,说他去了大陆。他的亲人得知他感染了爱滋,包括父亲在内,并没有强烈的反应。九孔说,父亲只是淡淡的说:「以後不要再『嫖妓』,要戴保险套。」被问起为什麽不回家看看逐渐年迈的父亲?九孔转述父亲有一回在电话里说:「你不要来找我,免得让别人知道我儿子得了爱滋。」做儿子的,尊重他的意愿。
小君国中辍学没念完,就到酒店工作,并且在同事租住的套房吸食安非他命被捕,因为涉及雏妓问题,被送往善牧修女会。也曾在教养院待了大约两个月的时间,在那段期间,因为骨盆腔发炎送医治疗才发现感染了爱滋,透过修女转介,认识「关爱之家」创办人尹姐,接受她的照顾。
小君说自己是个很讨厌吃药的人,「并不是怕副作用,反正就是懒得吃。」她说,自行停药七、八年来,除了偶尔有点呕心反胃的现象以外,没有其他症状。尽管没症状,小君的白血球还是持续下降,免疫功能其实已经非常差了。
同居人喝工业酒精自杀,惊心动魄的那几天,好在有尹姐帮她带孩子,小君才能在医院里陪他最後一程。
阳明大学爱滋病防治及研究中心主任陈宜民说,多年前首次在爱滋中途之家看到小君时,她的上颚牙齿全被流氓打掉,在当时爱滋病还是无药可救的绝症,尹姐照顾她,带她上医院装假牙。
小君感染爱滋时尚未成年,陈宜民为劝她接受辅导,又怕她乱花钱,规定她每周坐车到阳明大学接受谘商辅导,同时给她当周生活费。但由於小君的成长过程影响人格发展,极度缺乏耐性,无法忍受机械性的工作,求职不顺利。
背负着污名现身需要勇气,却绝对有意义。日前来台的联合国亚太爱滋人权调查员派斯顿博士指出,感染者在公众面前现身,不仅有助於破除社会对爱滋病的恐惧,也有助於感染者的心理健康,可以走出封闭的圈子,活得更积极。
新闻来源:联合报
新闻作者:苏宜成
CG网整理:旋舞子爵
发布日期:2002年5月20日